Responsables projet : Pr JF Dartigues et Pr. Hélène Amieva – Université de Bordeaux 2 – Victor Segalen
La Dégénérescence Lobaire Fronto-Temporale (DLFT) regroupe la démence sémantique, l’aphasie progressive primaire et la démence fronto-temporale variante comportementale.
La DFLT serait la seconde maladie neurodégénérative la plus fréquente chez les personnes de moins de 70 ans après la maladie d’Alzheimer.
Actuellement le système de santé ne répond pas de manière spécifique aux demandes et attentes des personnes atteintes de DLFT et de leurs familles car la maladie est méconnue des professionnels de santé et mal diagnostiquée.
Il s’agit en réalité d’une maladie orpheline.
Or les personnes malades et leur famille sont en droit d’attendre que le service de santé les identifie, les reconnaisse et leur apporte soutien et suivi.
Le présent projet souhaite montrer l’utilité d’une intervention dans la prise en charge des troubles du comportement des personnes atteintes de DLFT et le soutien de leurs aidants.
L’objectif principal sera d’évaluer l’efficacité à 6 mois sur les troubles du comportement d’une prise en charge spécialisée et pluridisciplinaire de la dyade patient atteint de DLFT et de son aidant.
Les objectifs secondaires seront d’évaluer l’impact de cette prise en charge sur :
- La détérioration cognitive du patient,
- L’autonomie fonctionnelle du patient,
- Les troubles du comportement du patient,
- La symptomologie dépressive de l’aidant,
- Le sentiment de compétence de l’aidant.
- Enfin cette étude doit porter sur 2 ans.